Οι ανάπηροι με μη ανατρέψιμη πάθηση δεν θα περνάνε συνεχώς από επανεξέταση – Έπρεπε να περάσουν δεκαετίες για το αυτονόητο…

Δημ. Κωνσταντάρας |> Ένοιωσα μια πραγματική αγαλλίαση, μαζί με το αίσθημα και της προσωπικής δικαίωσης , διαβάζοντας μιαν αυτονόητη απόφαση που επί χρόνια, απλώς δεν «έβγαινε»: να απαλλάσσονται από την υποχρέωση επανεξέτασης οι ανάπηροι των οποίων η αναπηρία οφειλόταν σε μη αναστρέψιμες παθήσεις.

Πολυαναμενόμενο που προέκυψε σήμερα με τεράστια καθυστέρηση, σύμφωνα με το άρθρο 22 του Νέου Κανονισμού Λειτουργίας των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας του e-ΕΦΚΑ). Δηλαδή: Η απαλλαγή από επανεξέταση στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας όσων είναι ανίατα ανάπηροι, κάτι που συνοδεύτηκε από αναγνώριση της οριστικοποίησης της αναπηρίας.

Εντάξει, είναι εξειδικευμένο το θέμα αλλά κάντε τον κόπο να διαβάσετε το άρθρο για να το αντιληφθείτε, να χαρείτε κι εσείς ως άνθρωποι και να αναρωτηθείτε γιατί δεν γινόταν τόσα χρόνια. Φυσικά σήμερα δεν αναζητείται ευθύνη γιατί η ικανοποίηση είναι μεγάλη που ακόμα και με τέτοια καθυστέρηση, υλοποιήθηκε ένα ακόμη αυτονόητο: Ότι ο ανίατα ανάπηρος, δεν γίνεται καλά όσες επανεξετάσεις και να του κάνεις. Χαίρομαι και για την ικανοποίηση του Συνηγόρου του Πολίτη που κάτι τέτοιο έγινε δυνατόν. Πολύ άργησε. Αλλά είναι τόσο μεγάλη η ικανοποίηση ώστε μεμψιμοιρίες δεν χωράνε.

Για χιλιάδες αναπήρους – με αποδεδειγμένες , μόνιμες παθήσεις και αναπηρίες που ΔΕΝ επιδέχονται βελτίωσης ή αποκατάστασης- πρόκειται για μια πολύ σημαντική απόφαση που βελτιώνει αφάνταστα την όποια «ποιότητα ζωής τους» αφού δεν θα χρειάζεται πλέον να επανεξετάζονται σε τακτά χρονικά διαστήματα για να διαπιστωθεί ότι εξακολουθούν να είναι ανάπηροι από αίτια και παθήσεις μη αναστρέψιμες. Φανταστείτε να είστε ανάπηροι σε μη αναστρέψιμη κατάσταση και να σας «τρέχουν» για επανεξέταση κάθε έξι μήνες ,ίσως κάνοντας ολόκληρο ταξίδι για να πάτε στους γιατρούς που θα βεβαιώσουν ότι εξακολουθείτε να είστε τυφλοί, κωφοί ή τετραπληγικοί ή ότι δεν…. φύτρωσε στο ενδιάμεσο διάστημα το πόδι ή το χέρι που δεν είχατε.

Είχα ασχοληθεί μ αυτό το φαινόμενο, όταν ήμουν βουλευτής, το 2006 αφού με είχε επισκεφτεί μια οικογένεια από ένα νησί του Αιγαίου με ένα κοριτσάκι που έπασχε από μια σπάνια πάθηση που ονομαζόταν «Σύνδρομο της Κλαίουσας Γαλής». Μια σοβαρή, νευρολογική πάθηση που μετέτρεπε το παιδί σε ένα… γατάκι που συνεχώς νιαούριζε, είχε πλήρη αδυναμία άρθρωσης λόγου και δεν μπορούσε να είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Το είχα δει το παιδί. Ούτε μιλούσε, ούτε πολυκαταλάβαινε, ούτε πήγαινε σχολείο, ούτε έπαιζε με άλλα παιδιά, ούτε έβγαινε από το σπίτι, ούτε μπορούσε να μάθει ο,τιδήποτε, είχε υπερκινητικότητα και απλώς…. νιαούριζε. Ήταν όχι 67%. Ήταν 100% ανάπηρο. Χωρίς αύριο. Υπήρχε κάποια τέλος πάντων, έστω μερική ελπίδα να βελτιωθεί κάποια στιγμή η ομιλία, η ακοή, η αντίληψη, η κινητικότητά του; Αυτή η φτωχή οικογένεια, έπρεπε κάθε κάποιους μήνες, να παίρνει το παιδί από το νησί και να έρχεται με το καράβι στην Αθήνα για να το εξετάσουν γιατροί και να βεβαιώσουν ότι η ανίατη πάθησή του ΔΕΝ είχε ιαθεί και συνεπώς δικαιούτο των όποιων «ευεργετημάτων Πρόνοιας» ενός αναπήρου με αναπηρία άνω του 67%. Τι έψαχναν να βρουν ; Βελτίωση; Γιατί τουλάχιστον δεν του «έδιναν» το 67% της αναπηρίας ώστε κάποια βοηθήματα να έπαιρνε;

Με τη συμπαράσταση του τότε υπουργού Υγείας Νικήτα Κακλαμάνη, αναζητήσαμε-κυρίως με μια στενή μου φίλη- στη βιβλιογραφία κάποιαν επιστημονική αναφορά στην πάθηση, μια πάθηση γνωστή αλλά λόγω έλλειψης «επιστημονικής τεκμηρίωσης» δεν αναγνωριζόταν ως μόνιμη αναπηρία.

Και η τεκμηρίωση βρέθηκε, «θαμμένη» μέσα σε μιαν έκθεση ύστερα από τεράστια προσπάθεια. Το πρόβλημα αυτού του παιδιού, λύθηκε. Του έδωσαν το 67% και το οικονομικό βοήθημα της Πρόνοιας, το απάλλαξαν από την ταλαιπωρία και τα και η Σοφία δέχτηκε κάποια φροντίδα. Δεν έγινε ποτέ «φυσιολογική» αλλά μπορεί τουλάχιστον να συνεννοείται, να μην «νιαουρίζει» και να κινείται περίπου φυσιολογικά. Οι άλλες Σοφίες όμως; Η απαλλαγή τους ήρθε 15 χρόνια αργότερα.

Είχα κάνει μιαν ομιλία στη Βουλή παρουσιάζοντας το πρόβλημα και την τεκμηρίωση και μετά βίας συγκρατούσα τα δάκρυά μου. Και είχα σημειώσει ότι μόνιμα ανάπηροι δεν ήταν μόνο αυτοί που έπασχαν από αυτή τη σπάνια ασθένεια αλλά και όλοι όσοι είχαν αναπηρίες που δεν επιδέχονταν αποκατάστασης. Ακρωτηριασμένοι, εκ γενετής τυφλοί ή κωφοί, πάσχοντες από ημιπληγίες ή τετραπληγία που είχαν πλήρη αδυναμία κίνησης, άνθρωποι με διάφορα σύνδρομα…..

Η κυβέρνηση είχε κινητοποιηθεί, είχε συμπεριλάβει στον κατάλογο των εξαιρουμένων από επανεξέταση διαπίστωσης της μονιμότητας της αναπηρίας τους πολλές περιπτώσεις και κατηγορίες. Αλλά όχι όλους. Και το καθεστώς «αναπήρων διαφορετικών ταχυτήτων» διατηρήθηκε. Σήμερα, με την τελευταία απόφαση, αυτό το καθεστώς δεν ισχύει. Η λίστα εξαιρέσεων έχει μεγαλώσει, οι μόνιμες παθήσεις που δεν θεωρούνταν μόνιμες πολλαπλασιάστηκαν, οι «μη προνομιούχοι» ανάπηροι δεν θα ταλαιπωρούνται για να αποδείξουν ότι είναι μόνιμα ανάπηροι.

Και όλα οφείλονται στην ηρωική οικογένεια Τσελέντη, στη Σοφία την ίδια και το ανοιχτό μυαλό του Κακλαμάνη. Ήταν μακρύς ο δρόμος για να μπουν τα πράγματα στη σωστή τους θέση. Βοήθησαν αρκετοί. Τους ευχαριστώ όλους, έστω κι αν άργησαν. Αλλά είναι ειρωνεία να χαιρόμαστε που οι μόνιμα και ανίατα ανάπηροι, κέρδισαν το δικαίωμα της μονιμότητας της αναπηρίας τους.